Descargar Cada vez somos más conscientes de nuestra responsabilidad en la gestión del final de la vida, como también lo somos en torno al inicio, hablando de paternidad responsable.
Al final, en los países en los que la tecnología médica se ha desarrollado y desde que surgieran las Unidades de Cuidados Paliativos, corremos el peligro de hacer todo lo que está a nuestro alcance para prolongar la vida. Incluso corremos el peligro de utilizar indebidamente tratamientos, procedimientos diagnósticos y supuestamente terapéuticos cuando éstos son ya totalmente inútiles.
¿Cómo salir al paso de esta posible irracionalidad en el vivir el morir intentando prolongarlo a toda costa, incluso cuando es evidente que no es ya posible?
El Testamento Vital o Voluntades Anticipadas (también conocidas como Directrices Previas) son una modalidad de ejercer la responsabilidad cuando tenemos conciencia en previsión de que podamos perderla en procesos de enfermedad avanzada. Conscientes de que hemos de poner límites al uso de la tecnología, podemos expresar algunas limitaciones en relación con la buena praxis médica y para ayudar en momentos de toma de decisiones complejas.
Los Testamentos Vitales, Instrucciones previas o voluntades anticipadas son documentos escritos en los que un paciente capaz expresa sus deseos, preferencias y decisiones respecto a los tratamientos que desea recibir o no al final de su vida, cuando no esté en condiciones de decidir.
En estos últimos años hemos asistido a la formalización de las Voluntades Anticipadas en las diferentes Comunidades Autónomas. Se trata de un registro de las Consejerías de Sanidad donde los ciudadanos podemos expresar dichas voluntades y nombrar a la persona o personas que deseamos nos representen si perdemos la conciencia. Ni más ni menos: un ejercicio de la responsabilidad. Un modo de contribuir a humanizar el vivir, la conciencia de finitud y el morir.
Situación actualLa entrada en vigor en nuestro Estado, el 1 de enero de 2000, del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina, conocido también de manera abreviada como Convenio de Oviedo, marcó un punto de inflexión muy importante respecto al reconocimiento en la legislación española de la autonomía de los pacientes para tomar decisiones clínicas.
Si bien es cierto que dicho reconocimiento ya se había producido de hecho mediante el famoso y hoy en casi su totalidad derogado artículo 10 de la Ley 14/1986, General de Sanidad, el convenio aportaba muchos elementos novedosos en esta materia, y volvía inevitable el desarrollo de nuevas legislaciones en nuestro país.
En concreto, el artículo 9 del Convenio de Oviedo abría la puerta al reconocimiento normativo de los antiguamente denominados testamentos vitales. Dicho artículo dice que serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en condiciones de expresar su voluntad.
Las iniciativas para introducir esta cuestión en nuestra legislación no partieron inicialmente del Gobierno central, sino de las Autonomías, en concreto de Cataluña. Así, el 11 de enero de 2001, el Diario Oficial de la Generalitat de Cataluña, publicaba la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente, así como a la documentación clínica, la primera ley de estas características en España. A Cataluña le siguió Galicia y luego progresivamente
una buena parte de las comunidades autónomas, generando un panorama legislativo complejo, rico y no exento a su vez de riesgos. Por eso, el Parlamento, decidió tratar de establecer una norma de carácter básico que fijara los mínimos en esta materia. Tras lograr un gran consenso parlamentario, el 15 de noviembre de 2002 se publicaba la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta ley está en vigor desde el 16 de mayo de 2003, y constituye una pieza legislativa clave en el momento actual.
Su artículo 11 regula las ahora bautizadas como Instrucciones Previas. Actualmente, prácticamente todas las comunidades autónomas han promulgado ya legislación que regula las voluntades anticipadas. Hay que reconocer que las primeras organizaciones que intentaron introducir en nuestro país el testamento vital no fueron sanitarias, sino religiosas. En concreto, tanto la Iglesia católica como la Comunidad de los Testigos de Jehová llevan años difundiendo entre sus creyentes el uso de este tipo de documentos. El de la Iglesia católica está disponible en la web de la Conferencia Episcopal española. Sin embargo, al menos en el ámbito de la religión mayoritaria, la católica, el éxito no parece haber sido muy significativo. Quizá se deba a la lamentable confusión que existe todavía en nuestro medio entre limitación del esfuerzo terapéutico, que es lo que regula un testamento vital, y eutanasia.
En cualquier caso, lo cierto es que, para tener validez jurídica en nuestro medio, estos documentos de las organizaciones religiosas deben pasar por el procedimiento jurídico establecido en cada comunidad autónoma.
¿Testamento de desconfianza?Algunas voces críticas refieren que en realidad el Testamento Vital es una forma de situarse ante la medicina y los médicos de manera desconfiada. No creyendo que respetarán el sano criterio del arte médico y la razón que debe en cada momento llevar a tomar las decisiones más sensatas, expresaríamos así nuestra voluntad anticipada y desconfiadamente.
En realidad, quien se expresa así, fácilmente puede aceptar que, ante las situaciones de conflicto –que los hay- uno quiere ser responsable y anticiparse y más que desconfiar, lo que hace es ayudar a discernir con el representante que tiene una escala de valores conocida o marcando algunos límites a tratamientos que considera fútiles.
No falta tampoco quien manifiesta su contrariedad diciendo que la medicina cambia tanto que, un Testamento Vital hecho hoy, puede dejar de representar la voluntad del paciente años después, porque han cambiado los recursos al alcance o porque no podemos realmente preveer lo que desearemos en el futuro y lo que pensaríamos en tales situaciones expresadas anticipadamente.
En realidad, también aquí hay que decir que las Voluntades Anticipadas no son definitivas e intocables, sino que todo ciudadano que las expresa por escrito y las registra, puede cambiarlas en cualquier momento, así como puede dejar de confiar en el criterio de quien nombró como representante y poner a otra persona.
Hay quien dice que el Testamento Vital sirve “cuando no sirve”. Es decir, que su verdadera utilidad es hacerlo no porque vaya a ser utilizado (las probabilidades son bajas), sino porque el hecho de hacerlo permite reflexionar sobre el final de la vida, integrar la propia condición de finitud, provoca hablar con los propios familiares, informarles del hecho de que se nombra a alguna persona representante, etc. Y todo esto, en todo caso, contribuirá a elaborar más fácilmente el duelo anticipado en los allegados disminuyendo, a buen seguro, la conspiración de silencio, ese juego de mentiras en torno a la persona al final de la vida.
¿Para qué el Testamento Vital?Una visión corta nos podría llevar a pensar que es inútil porque, en todo caso, los que estén si perdemos la conciencia, harán lo que buenamente puedan y crean mejor y si no perdemos la conciencia, ya estamos nosotros para dar o retirar el consentimiento informado.
Sin embargo, una visión amplia, arroja la evidencia de diferentes utilidades. El testamento vital no consiste tanto en expresar teóricamente el derecho a la autonomía, sino en tener un cierto control práctico sobre lo que vaya a hacerse, estableciendo y articulando valores y preferencias.
Realizar el Testamento Vital significa también contribuir a la disminución de la propia angustia y miedo acerca del proceso de morir, tanto en el sentido físico (síntomas que se prevén que generen displacer), como psicológico y espiritual (sufrimiento).
Sin ninguna duda, expresar anticipadamente las Voluntades en relación a vinal de la vida, genera comunicación y fortalece las relaciones con los familiares y seres queridos, no solo con los profesionales sanitarios a quienes les toque cuidarnos en el final de nuestra vida.
No será menor la importancia del alivio de la carga emocional al que contribuimos en relación a nuestro representante, a la familia y a los propios profesionales. Haber dicho por dónde deseamos que se tomen decisiones, puede liberar de evitables sentimientos de culpa, de incertidumbres y de dinamismos relacionados con mostrar el afecto con la mucha intervención.
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