Autor: José Carlos Bermejo Higuera

Año publicación: 2011

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Cuando los monjes de un monasterio de vida contemplativa de un país de América Latina se enteraron de que pasaría en la ciudad cercana unos días, me pidieron que les hablara de los trasplantes de órganos. Viendo que podíamos compartir varias horas, me solicitaron igualmente reflexionar sobre el sentido del sufrimiento y posteriormente, sobre al alzhéimer. Lo que aparentemente era una extraña demanda –a mis pobres ojos-, creo que era en realidad lo que está en el corazón de la promoción de las voluntades anticipadas, instrucciones previas o testamento vital: tomar en mano la propia condición de finitud, considerar la hipótesis de que podemos perder nuestra capacidad de decidir y anticiparnos, en parte, en el ejercicio de nuestra responsabilidad en la gestión del propio morir.

En efecto, uno de los modos de contribuir a la humanización del morir, a la “apropiación del morir”, es la promoción del Testamento Vital[1]. Así lo hizo la Conferencia Episcopal Española, por ejemplo, cuando en septiembre de 1989 promovió una iniciativa (casi campaña) con la difusión de un texto en formato cartulina apropiada para llevarlo en la billetera, con el título “Testamento Vital”[2]. Una iniciativa de los líderes de la animación de la pastoral de la salud, con el aval de la Comisión de Pastoral de la Conferencia. Una interesante iniciativa que todavía hoy hace que muchas personas llevemos dicho documento en nuestros bolsillos, reconociendo, como en él se dice, que la vida no es un valor absoluto.

Su origen procede de la Asociación de Profesionales Sanitarios Cristianos que, en sus II Jornadas Nacionales, celebradas en Zaragoza el año 1988, entre sus conclusiones manifestó la necesidad de la formación de los Profesionales Sanitarios en asuntos como la eutanasia y la muerte digna. Con el fin de hacer realidad esta propuesta, durante el curso 1988-1989 se realizó un Seminario de Bioética que reflexionó sobre el papel de los profesionales sanitarios ante la eutanasia y la muerte digna. Entre las propuestas finales de este Seminario se señalaron: la necesidad de influir en las instituciones educativas y en la sociedad, utilizando los medios informativos, para  que se aborde de una manera objetiva el tema de la muerte de los individuos como fin natural del hombre, desdramatizando esta situación humana; pedir a las autoridades académicas que en los programas de formación de los profesionales sanitarios se dé una buena información sobre la atención a los enfermos terminales y sus derechos; elaborar un protocolo para la atención de los enfermos terminales; y presentar un Testamento Vital que promueva la buena muerte cristiana frente a otros documentos de voluntades previas que inducen a la eutanasia activa.

La historia posterior ha llevado a que en España el testamento vital haya pasado a ser una cuestión regulada por la ley y reflexionada por instancias bioéticas, tanto civiles como teológicas.

Concepto

Los testamentos vitales, instrucciones previas o voluntades anticipadas son documentos escritos en los que un paciente capaz expresa sus deseos, preferencias y decisiones respecto a los tratamientos que desea recibir o no al final de su vida, cuando no esté en condiciones de decidir[3].

Haciendo un poco de historia, hemos de saber que en 1967 surgió la idea en Estados Unidos de realizar un documento escrito para mostrar las voluntades anticipadas. A través de diversos estudios, y especialmente del estudio SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments), se comenzó a desarrollar una concepción más amplia que el mero hecho de escribir un documento, y a esto se le llamó Planificación Anticipada de las Decisiones Sanitarias o Advance Care Planning, cuya historia comienza en 1994.

En general, los documentos de instrucciones previas recogen la declaración acerca de cómo el sujeto desea que se desarrolle el proceso de morir, y expresa el deseo de que no se administren medidas de soporte vital cuando no hay expectativas de recuperación, a la vez que se manifiesta el deseo de recibir cuidados y tratamientos para paliar el dolor y los síntomas más desagradables. No es imprescindible, pero en ocasiones supone nombrar a un representante, para que, llegado el momento, manifieste la voluntad del sujeto. Algunos autores piensan que puede ser particularmente importante cuando se prevé una disminución de la capacidad del sujeto para tomar decisiones.[4]

¿De dudosa finalidad?

No falta quien mantiene sus dudas sobre el hecho de que la promoción del Testamento Vital sea un camino humanizador. Hay quien piensa más bien que es una especie de “testamento de desconfianza”[5] en los profesionales que se ocuparán de nosotros si perdemos la conciencia, o un camino abierto a la promoción de una cultura pro-eutanasia.

Lejos de esta opinión, a nuestro juicio, la conciencia de la propia finitud, el diálogo sobre la propia muerte, la indicación a familiares, amigos y futuros profesionales, de nuestra escala de valores y los límites a los que estamos expuestos cuando la medicina se desliza a un paradigma biologicista y se convierte en tecnocracia, es un modo noble de ejercer la responsabilidad y de humanizar el final de la vida y, por ende, el ejercicio de la medicina.

Ya Hipócrates, en su obra Sobre el arte, aconseja al médico que “mitigue el sufrimiento del enfermo, atenúe la intensidad de sus dolencias y desista de tratar a aquellos a los que les ha vencido su enfermedad, reconociendo ante tales casos la impotencia de la medicina”.  El objetivo de la medicina es, para Hipócrates, “disminuir la violencia de las enfermedades y evitar el sufrimiento a los enfermos, absteniéndose de tocar a aquellos en quienes el mal es más fuerte y están situados más allá de los recursos del arte”. En estas latitudes europeas, quien se mueve en el mundo de la atención al final de la vida, sabe que no es este el paradigma que impera. No por mala voluntad de los galenos, sino por el mismo dinamismo de la ciencia y la cultura de la que participamos todos: profesionales, pacientes, familiares…

A exorcizar miedos, contribuyó mucho Pío XII en la famosa respuesta a un grupo de médicos que le planteó una pregunta sobre la supresión del dolor y de la conciencia por medio de narcóticos, cuestionando si está permitido al médico y al paciente por la religión y la moral (incluso cuando la muerte se aproxima o cuando se prevé que el uso de narcóticos abreviará la vida). El Papa respondió: "Si no hay otros medios y si, en tales circunstancias, ello no impide el cumplimiento de otros deberes religiosos y morales: Sí"[6]. Pío XII respondió que si en ningún modo es querida o buscada la muerte del paciente, aunque se corra un cierto riesgo en el enfermo es moralmente aceptable el uso de analgésicos a disposición de la medicina. Siempre preservando el principio de que “no es lícito privar al moribundo de la conciencia propia sin grave motivo”.

Al referirse a la eutanasia, el Catecismo de la Iglesia Católica, hace referencia también al encarnizamiento terapéutico, distinguiendo y ahondando en una reflexión sobre los significados. En el n. 2278 dice: La interrupción de tratamientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legítimo. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el "encarnizamiento terapéutico". Con esto no se pretende provocar la muerte; se acepta no poder impedirla. Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si para ello tiene competencia y capacidad o si no por los que tienen los derechos legales, respetando siempre la voluntad razonable y los intereses legítimos del paciente.

La Congregación para la Doctrina de la Fe sobre la Eutanasia afirma: “Es siempre lícito contentarse con los medios ordinarios que la medicina puede ofrecer. No se puede, por tanto, imponer a nadie la obligación de recurrir a un tipo de terapia que, aunque esté en uso, aún no está exenta de riesgos o es demasiado onerosa”, o también en el pasaje precedente que afirma: “Es lícito interrumpir la aplicación de tales medios (los medios puestos a disposición de la medicina más avanzada - n.d.A.-), cuando los resultados defraudan las esperanzas puestas en ellos. Pero al tomar una decisión tal deberá tenerse en cuenta el justo deseo del enfermo y de sus familiares, así como el parecer de médicos verdaderamente competentes”.[7]

No creo, pues, que el Testamento Vital sea un modo de exaltar la autonomía de la persona, ni siquiera del principio de autonomía de la bioética moderna[8]. Más bien se trata de un modo saludable de ejercer la propia responsabilidad humana, también como cristianos, frente al propio morir. Un modo saludable de mirar a la cara a la Hermana Muerte corporal, un modo de pensar la salud en términos biográficos y de responsabilidad, no meramente biológicos.

Contexto

En nuestro país no existe una tradición en el uso de las voluntades anticipadas. Esa falta se puede deber a que en general no existe una práctica extendida en la que el paciente tome parte en las decisiones acerca de los tratamientos en el curso de su enfermedad, bien porque prefiere que lo hagan otros, bien porque su decisión no habría diferido en mucho a esas decisiones.

Si bien es verdad que hay un marco normativo complejo en el que fundamentarse, hay que profundizar más en algunos aspectos. Por ejemplo, habrá que conocer mejor cómo viven los ciudadanos españoles la posibilidad de la muerte, cómo desean ser tratados en esos momentos finales, qué valores desean que se les respeten, cómo quieren que se impliquen los profesionales sanitarios, sus familiares y sus representantes en la toma de decisiones clínicas cuando ellos no sean capaces de decidir.

Además sería necesaria una formación de los médicos, que conozcan esta práctica y que se involucren en ella. Se requerirá una concienciación y conocimiento de estas posibilidades desde todos los colectivos implicados, si se quiere que sean eficaces.[9]

Objetivos del Testamento Vital

Los objetivos de la planificación anticipada, es decir, de la elaboración de las instrucciones previas de modo ampliado, como un proceso y no como un acto único, según Peter Singer y Douglas k. Martin son[10]:

Prepararse no tanto para la incapacidad sino sobre todo para el acontecimiento vital de la propia muerte. No tanto ejercer teóricamente el derecho a la autonomía, sino tener un cierto control práctico sobre lo que vaya a hacerse, estableciendo y articulando valores y preferencias. Contribuir a la disminución de la propia angustia y miedo acerca del proceso de morir, en sus dimensiones tanto físicas (dolor), como psicológicas y espirituales (sufrimiento). Fortalecer las relaciones y la comunicación con la familia y los seres queridos, y no sólo con los profesionales sanitarios. Contribuir al alivio de la carga emocional del representante y la familia cuando tengan que tomar decisiones en lugar del paciente. Desarrollar procesos comunicativos amplios y extensos entre todos (paciente, representante, profesionales, familiares y seres queridos) acerca de los deseos y expectativas del paciente, y no centrarse tanto en la firma de los documentos escritos de voluntades anticipadas.

La elaboración del Testamento Vital  es un proceso, por tanto, que no depende sólo del acto cronológico de inscribirse en el registro de voluntades anticipadas y rellenar un escrito. Linda L. Emanuel y otros desarrollaron una propuesta de proceso de planificación para la elaboración de las instrucciones previas muy estructurado[11] que parte de los siguientes presupuestos:

Cada persona tiene una idea particular de entender cómo desea vivir y morir, basada en sus creencias o valores personales, culturales o religiosos y en sus preferencias. Toda persona tiene el derecho de participar en la planificación de sus cuidados sanitarios. La planificación anticipada es un proceso que trata de ayudar a establecer un plan para que, en el caso de que pierda su capacidad de decidir, bien temporalmente o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias de forma coherente con sus deseos y valores. Regulación en España

En el Estado español se comenzaron a elaborar las bases legislativas de las instrucciones previas en las comunidades autónomas, y es posteriormente cuando surgió la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (BOE de 15 de noviembre de 2002), que da más amplitud y expansión a lo que ya se estaba adelantando en el nivel de las autonomías. El “Proyecto de ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida” (conocida popularmente como proyecto de ley de muerte digna), no aprobada a fecha de septiembre de 2011, contempla el mismo sentido y forma en cuanto al Testamento Vital.

La ley del 2002, dice así:

Artículo 11. Instrucciones previas

1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.

2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito.

En las 17 comunidades autónomas se ha regulado la expresión de las instrucciones previas[12]. A la información y a los impresos se puede acceder en Internet o en las instituciones públicas de Sanidad, habiéndose creado en éstas, los llamados Registros de Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas, accesibles a cualquier ciudadano.

Se puede decir que el origen de la proliferación de las leyes autonómicas para regular las instrucciones previas, es el Convenio de Oviedo, el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina, directamente aplicable en nuestro país desde el 1 de enero de 2000, que establece en su art. 9: "Se tendrán en consideración los deseos expresados con anterioridad respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no esté en condiciones de hacer saber su voluntad". También, en la Recomendación del Consejo de Europa relativa a la protección de los derechos del hombre y de la dignidad de los enfermos terminales y moribundos, núm. 1418, de 25 de junio de 1999, en su art. 9.b), IV), se establece en este mismo sentido –si bien es una recomendación– y concretamente para los enfermos terminales: "La Asamblea recomienda, en consecuencia, al Comité de Ministros alentar a los Estados miembros del Consejo de Europa a respetar y proteger la dignidad de los enfermos incurables y de los moribundos en todos los aspectos: b) protegiendo el derecho de los enfermos incurables y de los moribundos a la autodeterminación, tomando las medidas necesarias: IV) para hacer respetar las instrucciones o la declaración formal ("living will") rechazando ciertos tratamientos médicos dados o hechos anticipadamente por los enfermos incurables o moribundos incapaces ya de expresar su voluntad"[13].

La filosofía que subyace en la legislación al respecto, es la de proteger la autonomía del enfermo, y su antecedente más próximo en este sentido es la puesta en marcha del consentimiento informado o lo que es lo mismo, tomar en cuenta la voluntad del paciente antes de aplicar cualquier tratamiento médico. Ocurre que al igual que el consentimiento informado, el documento de instrucciones previas puede convertirse en un papel, un acto burocrático más, sin que su elaboración lleve al diálogo y la reflexión compartida.

Procedimiento a seguir

Las instrucciones previas, para que sean válidas, deben constar por escrito, pudiendo utilizarse para ello cualquier modelo de documento, aunque existen documentos en los que el texto ya viene elaborado y sólo hay que poner la cruz en aquellas cuestiones sobre las que queramos opinar.

Estos documentos se formalizan mediante alguno de los siguientes procedimientos:

- Ante notario, sin necesidad de testigos. El notario garantiza, con su fe pública y bajo su responsabilidad, la capacidad del otorgante, que está debidamente informado del contenido del documento y que lo que en él se recoge corresponde con su voluntad.

- Ante tres testigos. Para emplear este procedimiento de formalización es necesario contar con tres personas que no tengan con el otorgante relación de parentesco hasta el segundo grado ni estén vinculados con él por relación patrimonial u otro vínculo obligacional. Estos tres testigos deben ser mayores de edad y tener capacidad de obrar y, además, deben asegurarse de que el otorgante conoce el contenido del documento y es consciente de su alcance.

- Ante el personal al servicio de la Administración. Mediante la cumplimentación personal de un documento de instrucciones previas ya elaborado, en el que se marcan o no las casillas deseadas.

Los registros de voluntades anticipadas dependen de las Consejerías de Sanidad o equivalentes, y han sido creados para la constancia y la custodia de las declaraciones de voluntades anticipadas o documentos de instrucciones previas emitidas en el territorio o por residentes de la Comunidad Autónoma en cuestión. Estos Registros están conectados con el Registro Nacional de Instrucciones Previas para asegurar la eficacia de las declaraciones en todo el territorio nacional.

El equipo médico responsable debe acceder exclusivamente cuando el paciente no pueda expresar su voluntad. El acceso al Registro siempre se realizará por medios que garanticen la confidencialidad.

Algunas cuestiones son muy concretas, y pueden servir tanto para mi momento de morir, como para generar una cultura a favor de la vida y de la dignidad en el morir. Incluso las cuestiones más abstractas ayudan a pensar a favor de dignificar los actos sanitarios concretos que acompañan al proceso del morir. En muchos casos, hoy en día, ya se tienen en cuenta algunos criterios básicos de atención a la terminalidad que promueven la dignificación de la muerte en el ámbito sanitario. Según continuemos avanzando, como ciudadanos y como seres humanos, en la expresión de nuestros deseos de una muerte más digna, es posible que siga creciendo la  promoción de una atención sanitaria cada vez más humana.

En el fondo

Humanizar, humanizar el morir es el fondo del documento de instrucciones previas o Testamento Vital. Un empeño por promover una cultura de la responsabilidad con la propia condición de finitud debe caracterizar a quien se tenga por mortal y no quiera situarse ante semejante verdad mediante la negación.

Sin duda, la medicina, la cultura médica que construimos todos los seres humanos, llamada también a atender humanamente el final de la vida, no solo a luchar contra la muerte, está ante el reto de sanar las enfermedades que posiblemente padece para humanizar el morir. El objetivo es sanar el morir[14] de las posibles patologías de las que puede ser víctima una tendencia no modulada por la responsabilidad individual y colectiva ante el final.

Mirar atrás y adelante lo justo para vivir con plena conciencia de la realidad, esa sería la cuestión. Revivir lo pasado para aprender/aprehender el ahora. Proyectar lo que vendrá en su justa medida, anticipando lo que quizá en su momento no podremos decidir. Habremos de plantear nuestra vida como un todo integrado, del que no somos señores absolutos, y sin embargo sí artífices en libertad, y por tanto responsables de gobernar  lo que de nosotros depende con rectitud, en función de los valores en que creemos. Sin licencias ni escondrijos, sin trampas ni cartón. Lo que hacemos o dejamos de hacer es signo de que creemos, elegimos, conducimos y vivimos con todas las de la ley.

De este modo, con estos pensamientos, elaborar el Testamento Vital es también un acto trascendente. Trascendente por el sentido con el que nos lo planteamos. Es un acto que nos obliga a tomar conciencia, a vivir con los ojos bien abiertos ante la verdad existencial, ante la realidad del final de la vida. Trascendente también porque atraviesa la barrera de lo que controlamos: después de haberlo intentado todo con la voluntad y la libertad que hemos recibido, damos un paso más.

Realizar este acto nos obliga a replantearnos el sentido vital, y también el lugar que ocupan en nuestra vida la responsabilidad y la confianza supremas. Creemos que el ser humano puede afirmarse voluntariosamente hasta un determinado punto en el cual solo adquiere sentido confiar que llegamos a buenas manos, a buen puerto. Y conforme a esto que pensamos en relación al final de la vida, así vivimos. Esto que sirve para el final de la vida sirve también para la vida en todas sus etapas, para vivir el aquí y ahora.   

En definitiva, elaborar las voluntades anticipadas, además de responder a unos criterios éticos sobre el final de la vida, es un acto de amor. Un acto de amor, sí, que penetra los últimos suspiros del amor responsable a la vida.

[1] BERMEJO J.C., BELDA R. Mª., “Testamento vital. Diálogo sobre la vida, la muerte y la libertad”, PPC, Madrid 2011.

[2] El texto ha sido objeto de leves modificaciones –no sustanciales, a mi juicio- en la “Declaración con motivo del “Proyecto de ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida” (conocida popularmente como proyecto de ley de muerte digna), en la CCXX Comisión Permanente de la Conferencia Episcopal Española, el 22 de junio de 2011.

[3] BARRIO I.M., SIMON P., Testamento vital en: BERMEJO J.C., ALVAREZ F., Diccionario de Pastoral de la Salud y Bioética, San Pablo, Madrid 2009, p. 1746.

[4] Véase MARCOS DEL CANO, A.M., “La toma de decisiones al final de la vida: el testamento vital y las indicaciones previas”, en Moralia, 2001-4, pp. 491-518.

[5] Cfr. SANDRIN L., Testamento di vita o testamento di sfiducia?, en “Camillianum”, Roma 18 (2006), pp. 557-563.

[6] Pío XII, Discurso, del 24 de febrero de 1957 (AAS 49, 1957, pág. 147). Dicho planteamiento ha sido siempre sostenido, particularmente en la Declaración “Iura et Bona” sobre la eutanasia, de la Congregación para la Doctrina de la Fe de 1980.

[7] SGRECCIA E., Aspectos éticos de la asistencia al paciente moribundo, en: “Humanitas”, 15 (1999), Santiago de Chile.

[8] Cfr. BEAUCHAMP T. L., CHILDRESS J. F., Principios de Ética Biomédica, Barcelona, Masson 19994.

[9] MARCOS DEL CANO A.M., Voluntades anticipadas, en: ELIZARI F.J. (ed.), “10 palabras clave ante el final de la vida”, Verbo Divino, Pamplona 2009, p. 417.

[10] BARRIO I.M., SIMON P., Testamento vital en: BERMEJO J.C., ALVAREZ F., Diccionario de Pastoral de la Salud y Bioética, San Pablo, Madrid 2009, p. 1750.

[11] Idem p. 1751.

[12] Para interesados, consultar el Diccionario de Pastoral de la Salud y Bioética, antes citado, que en las páginas 1755-1759, recoge la normativa que se ha desarrollado al respecto.

[13] MARCOS DEL CANO, A. M., Voluntades anticipadas, VV. AA. “10 palabras clave ante el final de la vida”, Verbo Divino, Navarra 2007, p. 395.

[14] Cfr. BERMEJO J.C., “Sanar el morir”, en CABRIA J. L., Fichas sobre la muerte y el morir, Monte Carmelo, Burgos 2009, pp. 117-119

 

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